| Emofilia A: arriva l'infermiere a domicilio |
 |
 |
| Cronaca e curiosità |
| Scritto da Sanihelp.it |
| Martedì 09 Marzo 2010 12:29 |
L’infermiere a domicilio rappresenta la nuova carta vincente nella gestione dell’emofilia A, malattia genetica rara, causata dalla carenza del fattore VIII della coagulazione del sangue, che colpisce in Italia oltre 3.000 persone. Oggi viene trattata con la somministrazione per via endovenosa del fattore mancante, il cosiddetto fattore VIII ricombinante.
La profilassi è la modalità di trattamento di prima scelta, soprattutto per i pazienti colpiti dalla forma più grave (circa il 60% degli emofilici) e consiste nella somministrazione continua e regolare effettuata tre volte a settimana, a domicilio per auto infusione, del fattore VIII della coagulazione, prima dell'insorgenza delle emorragie, a scopo preventivo.
Come spiega Elena Santagostino, Dirigente Medico del Centro Emofilia, Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena di Milano: «L'infusione regolare dei fattori della coagulazione oltre a evitare l’insorgenza di emorragie acute, che rappresentano un pericolo per la vita del paziente, può ridurre le complicanze derivate dalle emorragie intra-articolari che, se ricorrenti, possono comportare la degenerazione delle articolazioni stesse, diminuire il numero delle giornate di ricovero in strutture ospedaliere, di giorni persi al lavoro o a scuola, consentendo al paziente un regolare inserimento nella vita sociale e nel contesto produttivo. Esistono, tuttavia, difficoltà legate all’infusione endovenosa del farmaco, oltre a resistenze di tipo psicologico nei confronti di una terapia che dovrà accompagnare il paziente per tutto l’arco della propria vita.
La complessità della patologia e l’impegno richiesto nella gestione della cura dell’emofilia impongono, quindi, un metodo multidisciplinare che vede da un lato l’integrazione sul territorio degli ematologi con altri specialisti, dall’altro una continuità assistenziale che avvicini il Centro Specialistico ai pazienti, attuabile, a esempio, attraverso un’assistenza domiciliare garantita da personale infermieristico qualificato».
Questo approccio in grado di migliorare la qualità di vita degli emofilici e dei loro familiari, vede la sua espressione nel Programma KogenAID, servizio di assistenza domiciliare gratuito, promosso da Bayer Schering Pharma.
Gianni Belletti, Responsabile Operativo di Domedica afferma: «Con il Programma KogenAID il paziente ha a disposizione un infermiere dedicato che, in stretta relazione con il Centro Specialistico di riferimento e sulla base di un protocollo concordato, fornisce una formazione specifica riguardo la somministrazione del farmaco e la gestione di problemi pratici legati alla patologia, oltre a un supporto psicologico assai importante in ogni fase della vita del paziente. L’obiettivo del Programma è quello di rendere autonomo il paziente stesso o i suoi familiari nella corretta gestione della terapia e di minimizzare l’impatto della malattia sulla qualità della vita, l’autostima, la sfera emotiva».
You need to login or register to post comments.
Discuti questa news nel forum. (0 posts)